Q-koorts is weg, de klachten niet Langdurige naweeën van de ziekte worden pas sinds kort erkend 25 november 2009 Marten van de Wier
http://www.trouw.nl/nieuws/zorg/article2923244.ece/Q-koorts_is_weg__de_klachten_niet_.html Ook na het verdwijnen van de Q-koortsbacterie houden veel patiënten ernstige klachten. Ron en Catrien van den Dikkenberg vechten al anderhalf jaar tegen de ziekte.
Catrien van den Dikkenberg is de Q-koorts goed zat. „Heel eng. Ik ben constant aan het vechten tegen een bacterie die ze al niet meer kunnen vinden in mijn bloed. Ik word er depressief van. Ik ben niet levensmoe, maar ik ben wel moe van dit lijf.”
Catrien van den Dikkenberg en haar man Ron (beiden 57) liepen waarschijnlijk in maart 2008 Q-koorts op. „We denken dat het gebeurd is toen we gingen wandelen in het bos, dicht bij een schaapskudde die aan het lammeren was”, vertelt Ron. Besmette schapen en geiten brengen de ziekte over via het vruchtwater.
Een paar weken later werd Catrien ziek, en Ron kort daarna. „Eerst denk je aan een griepje of een longontsteking. Ik had hoge koorts, en pijn in mijn spieren en al mijn gewrichten”, vertelt Ron. De klachten hielden aan, maar de huisarts kwam niet op het idee om op Q-koorts te testen. Hoewel de eerste epidemie al in 2007 uitbrak, was er in 2008 nog weinig aandacht voor de ziekte. Ook zelf dacht het echtpaar uit het Brabantse Uden pas later aan de koorts. Toen ze na een maand toch een test eisten bij de huisarts, bleek de Q-koortsbacterie in hun bloed te zitten.
Weken lagen ze ziek in bed. „Ik kreeg last van hartkloppingen”, vertelt Ron. „Een paar keer moest ik ’s nachts naar het ziekenhuis. Ik bleek een gaatje in het hart te hebben. Mijn vrouw had een lekkende hartklep.”
Toch troffen de artsen in augustus 2008 de bacterie niet meer in het bloed aan. Ze verklaarden het echtpaar genezen. „De arbo-arts zei: over een paar weken kun je weer werken. Maar ik voelde me nog steeds ziek”, vertelt Ron. Catrien: „De huisarts zei: ’Het kan geen Q-koorts meer zijn.’ Hij dacht dat het tussen de oren zat. Hij wilde weten of ik relatieproblemen had.”
Inmiddels is duidelijk dat veel patiënten last blijven houden van klachten, ook als de bacterie verdwenen is. De GGD Hart voor Brabant publiceert daarover binnenkort een onderzoek. Uit de voorlopige resultaten blijkt dat een kwart van de vrouwen en 15 procent van de mannen na een jaar nog oververmoeid is.
De huisarts heeft Catrien zijn excuses aangeboden. Maar het steekt Ron dat hij en zijn vrouw zo lang niet serieus zijn genomen. „Erkenning voor de ziekte begint nu pas te komen. De huisarts durfde niet toe te geven dat hij het gewoon niet wist.”
Catrien heeft een praktijk aan huis als voetreflextherapeut. Ze is weer begonnen, maar waar ze vroeger zes klanten per dag hielp, zijn dat er nu nog hooguit twee. Dan slaat de vermoeidheid toe. „Veel klanten zijn afgehaakt. Maar ik ben ook vriendinnen kwijtgeraakt. Die worden er moe van dat ik nog niet ben opgeknapt.” Na een betere periode gaat het nu weer minder goed. Ze heeft elke dag verhoging en last van misselijkheid.
Ron pakte in september zijn werk bij technisch bedrijf Stork weer op, maar na zes weken ging hij door zijn rug. Hij is vastbesloten volgende week weer te beginnen. „De vermoeidheid en slapeloosheid blijven, maar daar bijt ik me doorheen.”
Patiëntenvereniging in oprichtingWie kampt met Q-koorts, kan zich binnenkort aansluiten bij een patiëntenvereniging. De vereniging gaat de belangen van patiënten behartigen, lotgenotencontact organiseren en artsen informeren over de ziekte.
Vorige week was er een bijeenkomst om de behoefte aan een vereniging te peilen, waar dertig patiënten op af kwamen.
Inmiddels hebben al ruim tachtig patiënten interesse getoond, zo vertelt Marlie van Santvoort van de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant. De raad nam samen met de stichting Zorgbelang Brabant het initiatief. Inschrijven kan via
www.zorgbelang-brabant.nl.
Maandag komt de groep patiënten weer bij elkaar om de volgende stap te zetten.