Het nadeel van al die documenten is dat ze in praktijk altijd vaag blijven. Er kan in staan dat iemand 14 dagen aan de beademing wenst te liggen of in slaap gehouden wil worden. Ik zou persoonlijk niet weten wat ik er mee moet als ik denk dat iemand een goede kans maakt op goed herstel als we de situatie een week langer in stand houden. De familie weet dat ook vaak niet.
Ik heb een groot deel van mijn leven gewerkt met (pasgeboren) babies. Ik ervaar het als een geschenk om soms de foutjes van moeder natuur te mogen repareren waardoor een ukkie een nieuwe kans krijgt om volwassen te worden. De keerzijde is dat de ouders van deze zeer jonge babies te maken krijgen met diverse artsen, neonatologen en kinder-cardiologen. De kinderhartchirurg komt pas op het toneel zodra conventionele therapie met medicijnen niet werkt.
In de afgelopen 20 jaar heb ik meegemaakt hoe we zijn gaan veranderen. Wij hebben heel lang gedacht dat "the sky the limit" was, sommige artsen dachten er nog voorbij te kunnen gaan. De realiteit heeft ons met de neus op de feiten gedrukt. We hebben gezien dat sommige babies die de behandelingen overleefden niet ouder zijn geworden zoals je hoopt.
Tegenwoordig zijn er regels over wat we nog wel en niet doen. De ouders krijgen veel beter voorlichting waarbij de betrokken artsen terughoudend zijn en aangeven dat het overlijden van de jonge baby op de loer ligt. De kinderhartchirurg is nog steeds regelmatig de laatste strohalm, echter de ouders zijn anders dankzij de gesprekken met de neonatologen en de kindercardioloog. Soms moet je de ouders vertellen dat het technische trucje op de operatiekamer uithalen geen enkel probleem is, maar het gaat gewoon niet om het kunstje maar om de gevolgen voor de rest van het leven.
Ik ben door de jaren heen veel meer gaan beseffen, onder andere door een gesprek met een 14 jarig kind. Een kind waarvan de ouders willen dat we alles doen wat mogelijk is, maar een kind dat zelf helemaal niet meer wil. Dergelijke gesprekken met een kind vergeet je nooit meer, het komt er wel op neer dat je nadenkt als een kind je zoiets zegt. Zeker als je beseft dat iemand 14 jaar is en meer tijd heeft doorgebracht op de hartbewakingsafdeling van het ziekenhuis dan in de speeltuin of op school.
Wat ik eigenlijk bedoel is als familie goed, tot in detail, gesproken heeft met elkaar heb je niet altijd alle bovenstaande documenten nodig. In het gesprek van arts met familie kunnen beide partijen makkelijker tot elkaar komen en antwoorden geven op relevante vragen over en weer. Het gesprek stokt zodra men niet kan antwoorden.