cf-patienten

Auteur Topic: cf-patienten  (gelezen 2381 keer)

0 gebruikers (en 1 gast bekijken dit topic.

LindaB

  • Gast
Gepost op: 30 maart 2005, 20:40:16
Ik zit een beetje mee te luisteren naar vinger aan de pols wat net op tv was. Gaat over kinderen met cf.  Heel erg om te zien zoals een meisje van 15 die haar eigen begrafenis al aan het regelen is. Maar nu is er een zomerkamp voor kinderen met cf. Dat mag nu niet meer omdat er een nieuwe regel is. CF- patienten mogen tegenwoordig niet meer met elkaar in contact komen omdat de kans dan groter is om bacterien over te dragen onderling. Even voor de duidelijkheid: cf is zelf niet besmettelijk... Sorry hoor, maar die kinderen hebben al bijna geen leven en nu wordt dit ze ook nog ontnomen. Ik snap best dat dat risico groter is, maar moet je daarvoor die kinderen zo een kamp ontnemen? Ze mogen elkaar niet eens meer een hand geven. Zelfs in dat programma zat er minimaal een meter tussen ze. Sorry, maar ik vind het een beetje overdreven.




firemanr

  • Gast
Reactie #1 Gepost op: 31 maart 2005, 09:27:08
Ik moest eerst eens zoeken wat cf was. Misschien dat er meer zijn die niet weten wat voor ziekte het is, daarom hier een korte beschrijving:

Wat is Cystic Fibrosis?  


Cystic Fibrosis is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Cystic Fibrosis is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. Dit leidt meestal tot een beperkte levensverwachting. Naar schatting lijden er in Nederland 1200 mensen aan deze ziekte. Dit lijkt weinig, maar het is daarmee één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen onder het blanke ras.

Door intensieve (medische) zorg is tegenwoordig de kwaliteit van leven van Cystic Fibrosis patiënten sterk verbeterd. De gemiddelde levensverwachting is momenteel rond de dertig jaar. Het aantal volwassen patiënten in Nederland bedraagt inmiddels 400.  

Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten die vocht afscheiden. Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd. Slijm zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam - bijvoorbeeld stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd - worden afgevoerd. Tevens zorgt het ervoor dat vetverteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de dunne darm worden getransporteerd. Bij mensen met Cystic Fibrosis is het slijm dat deze kliertjes afscheiden uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. Als gevolg daarvan ontstaan slijmophopingen in de diverse organen. Deze slijmophopingen leiden tot infecties in de longen (bekijk hieronder eens het filmpje van een bronchoscopie) en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever. Dit resulteert in littekenvorming en daarmee samenhangend een voortschrijdend functieverlies van deze organen.

Het verloop van Cystic Fibrosis is zeer grillig en voor bijna iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting kan per patiënt belangrijk verschillen. Vooral de longen zorgen bij de meeste patiënten voor ernstige problemen.


Gehaald van: http://www.ncfs.nl/

 ;)


LindaB

  • Gast
Reactie #2 Gepost op: 31 maart 2005, 15:44:39
Was inderdaad wel handig geweest om er bij te zetten, maar in het kort gezegd. Cystic Fibrosis is taaislijmziekte... Ik denk dat dat meer mensen wat zegt. Wij hebben een keer bij Zaandam een grote inzameling gehad voor deze ziekte met allemaal hulpverleningsvoertuigen. In een hele lange optocht hebben we toen een lange route gereden waarbij allemaal van deze patienten in de voertuigen mee gingen. Dit was heel erg gaaf om te doen.


Christian

  • Eerste hulpverlener | instructeur BLS/AED | verpleegkundige
  • Senior gebruiker
  • ****
  • Berichten: 2,440
Reactie #3 Gepost op: 31 maart 2005, 22:02:08
Ik had zo'n soort ziekte nodig bij een PGO opdracht, dus bedankt, ik heb het maar overgenomen!  ;)

Christian


Nils

  • Verkeersregelaar, AED & EHBO, verzamelaar ambulancefoto's
  • Forum gebruiker
  • ***
  • Berichten: 411
    • AmbuMedia
Reactie #4 Gepost op: 1 april 2005, 03:09:35
Ik zit een beetje mee te luisteren naar vinger aan de pols wat net op tv was. Gaat over kinderen met cf.  Heel erg om te zien zoals een meisje van 15 die haar eigen begrafenis al aan het regelen is. Maar nu is er een zomerkamp voor kinderen met cf. Dat mag nu niet meer omdat er een nieuwe regel is. CF- patienten mogen tegenwoordig niet meer met elkaar in contact komen omdat de kans dan groter is om bacterien over te dragen onderling. Even voor de duidelijkheid: cf is zelf niet besmettelijk... Sorry hoor, maar die kinderen hebben al bijna geen leven en nu wordt dit ze ook nog ontnomen. Ik snap best dat dat risico groter is, maar moet je daarvoor die kinderen zo een kamp ontnemen? Ze mogen elkaar niet eens meer een hand geven. Zelfs in dat programma zat er minimaal een meter tussen ze. Sorry, maar ik vind het een beetje overdreven.

Ik heb de uitzending zelf niet gezien, maar ik vermoed wel te weten waarom deze kinderen bij elkaar uit de buurt zouden moeten blijven. Het gaat zich trouwens niet alleen om deze kinderen onder elkaar, maar ook het contact met andere mensen die verkouden zijn etc.
Reden hierachter is dat deze kinderen vermoedelijk op een wachtlijst staan voor een long- of long-levertransplantatie. Zij moeten vanaf het moment dat zij in aanmerking komen voor transplantatie in een zo optimale mogelijke toestand verkeren. Een verkoudheidje, een griepje, en een langverwachte en lang voorbereidde transplantatie gaat niet door. En het uitstellen van een transplantatie kan afstel betekenen, dus die optimaal mogelijke gezondheidstoestand is voor hen van levensbelang!

Ik heb het helaas in mijn zeer nabije omgeving mee moeten maken. Vanaf het moment dat zo iemand op de transplantatielijst komt te staan moet deze zich echt heel veel gaan ontzeggen, elke mogelijkheid van infectie moet vermeden worden. En daar gaan inderdaad ook heel veel sociale contacten mee verloren.

Nogmaals, ik heb de uitzending niet gezien, maar ik vermoed dat dit bovenstaande de reden van het ontzeggen van contacten/vakantiekamp is.


LindaB

  • Gast
Reactie #5 Gepost op: 1 april 2005, 09:03:01
Dat zou best kunnen. Dit werd echter niet zo aangegeven in het programma. Als dat erbij gezegd werd had ik het al een stuk logischer gevonden. Ook door de kinderen zelf is dit nooit als reden genoemd. Dat vind ik dan erg vreemd. Ze hadden het ook over een "nieuwe" regel en ik neem aan dat wat jij zegt al veel langer bestaat.


auwb

  • Gast
Reactie #6 Gepost op: 1 april 2005, 14:22:40
Ik heb de aflevering wel gezien.
Het ging hier over een bacterie, ik geloof de pseudonomas, die een groot gevaar vormde. Deze bacterie komt normaal gesproken in vochte omgevingen voor als doucheputjes, zwanenhalzen bij wastafels en kamer planten. Op het moment dat een cf-er deze bacterie met zich mee gaat dragen veroorzaakt dat een verslechtering. Deze bacterie wordt bestreden met antibiotica.
Op het moment dat deze bacterie vervolgens van de ene cf-er naar de andere wordt overgedragen zijn dat de "sterke" bacterien die al een bepaalde resistentie aan het ontwikkelen zijn; hierdoor wordt het moeilijker om de bacterie uit de 2e cf-er te verdrijven met alle gevolgen van dien.
Vandaar de afstand tussen de cf-ers.
Dit is wat ik uit het programma begrepen heb.


LindaB

  • Gast
Reactie #7 Gepost op: 1 april 2005, 16:44:20
zou heel goed kunnen kloppen hoor. Ik volgde het ook maar met een half oor (au  :-\)


auwb

  • Gast
Reactie #8 Gepost op: 3 april 2005, 17:27:09
Ik kwam deze link degen:
http://portal.omroep.nl/mplayer?nav=lzzaKsHEbGcZtHjIudB
Hier is nog tot woensdag (6-4) de aflevering over cf-patienten te zien.